Våga prata om döden - intervju med Bodil Holmberg

Bodil Holmberg är lektor och filosofie doktor i palliativ vård. I ett avhandlingsprojekt undersökte hon fenomenet assisterad kroppslig omvårdnad i livets slut på vård- och omsorgsboende utifrån äldres, undersköterskors och anhörigas perspektiv. Palliativ vård är ett arbetssätt bästa möjliga livskvalitet i samband med livets slutskede.

Berätta om din bakgrund.

Att jag hamnade inom äldreomsorgen har nog sin grund i att min pappa brukade ta med mig på besök till bekanta som borde på ålderdomshem. Jag minns att jag tyckte mycket om besöken och lärda mig att respektera gamla människor. Som vuxen började jag arbeta som vårdbiträde inom demenssjukvård och kände så småningom att jag ville ta mer ansvar. Jag utbildade mig till sjuksköterska och arbetade inom kommunal äldreomsorg i tio år. Jag började sedan en magisterutbildning i palliativ vård och blev efter det erbjuden en anställning som adjunkt. Det var då jag lämnade det kliniska arbetet. Under min forskarutbildning började jag fokusera mer och mer på kroppslig omvårdnad. Hur är det att vara gammal och behöva hjälp med sin kropp? Min forskning har visat att välbefinnande oftast är synonymt med självbestämmande. Att man får vara med och påverka hur vården och omsorgen utförs, eller åtminstone bli tillfrågad om hur man vill ha det.

Varför har du intresserat dig för just palliativ vård?

När vi rör oss kring liv och död så blir relationer med andra människor viktigast och mycket annat oviktigt. Jag tänker att det borde vara lika fint och vackert när en människa lämnar jorden som när en människa kommer till värden. Många av oss glömmer aldrig barnmorskan som var med och förlöste mitt barn. Vård- och omsorgspersonal har också en oerhört viktig roll att spela vid livets slut och närstående kommer aldrig glömma undersköterskan eller vårdbiträdet som bidrog till ett värdigt slut.

Hur ser kunskapen om palliativ vård ut inom äldreomsorgen generellt? Vad kan bli bättre?

Det där vet man inte riktigt men jag tror att kunskapen är rätt dålig. Ädelreformen som genomfördes på 90-talet har inneburit mycket positivt för hyresgäster på vård- och omsorgsboenden genom att gå från institutioner till mer hemliknande miljöer. Men ädelkostymen sitter inte lika bra längre eftersom hyresgästerna är mer sköra och multisjuka när de flyttar in idag jämfört med tidigare. Runt hälften dör inom ett år och många dör i samband med flytten eftersom de är så sköra. Socialtjänstlagen styr omvårdnadsarbetet men hälso- och sjukvårdslagen behöver få en mer framträdande plats på vård- och omsorgsboenden för att stärka den palliativa vården utifrån att vårdbehovet är större bland dagens hyresgäster. Detta kräver ett starkt teamarbete mellan sjuksköterskor och omvårdnadspersonalen. Undersköterskorna och vårdbiträdena känner de äldre bäst och märker tidiga tecken på att den palliativa processen börjar, exempelvis att hyresgästen blir tröttare eller äter sämre. Omvårdnadspersonalen har en oerhört viktig roll att spela i detta och måste man ta vara på.

Berätta om ditt avhandlingsprojekt om assisterad kroppslig omvårdnad vid livets slut.

Projektet består av tre intervjustudier där jag intervjuar undersköterskor i den första. Undersköterskorna lyfte fram att de brinner för sitt jobb, lyssnar på de äldre och vill ge en personcentrerad omvårdnad även när hyresgästen blir sämre. Men att de ofta har ont om tid, känner stress och inte hinner sitta vak vid livets slut.

I den andra studien intervjuar jag hyresgäster kring hur det är att ta emot kroppslig omvårdnad. Jag ägnade flera månader åt intervjuerna och fick fler och fler förtroenden ju mer jag lärde känna de äldre. I början var de noga med att inte kritisera personalen men efter ett tag berättade de om vad de tyckte kunde bli bättre. Kroppslig omvårdnad tyckte man var något som man bara måste finna sig i. Innebörden pendlade mellan att känna som att man befann sig i ett fängelse till att vara på spa när det kändes som bäst. När det kändes bra handlade det oftast att man blev tillfrågad om hur man vill ha det och att man hade en relation till den personal som hjälpte en. En del omvårdnadspersonal använde sig av humor vilket kan vara känsligt Väl använt kan humor fungera som ett smörjmedel som gör att känslan av beroende hamnar i bakgrunden för en stund, men om hyresgästen känner sig förlöjligad har det blivit fel. Det är viktigt att man skrattar tillsammans med hyresgästen och inte åt denne. Det kräver att man känner varandra.

En del undersköterskor drev med sig själva vilket fick hyresgästen att känna sig mer jämlik. När det inte kändes bra så kände sig hyresgästerna som paket vid ett löpande band. Det gick för fort och ibland gjorde det ont. Några blev inte trodda när de sade att det gjorde ont och en del blev sittande på toaletten utan att veta när någon personal skulle komma och hjälpa dem.

I den tredje intervjustudien intervjuade jag närstående och deras generella uppfattning förvånade mig. De flesta hade uppfattningen att det var den äldre som styrde sin vardag vilket inte stämde. Hyresgästerna anpassade sig efter boendets rutiner och ville underlätta för personalen. Många gick inte på toa så ofta, fann sig i att bara duscha en gång i veckan och gick och lade sig tidigare än vad de egentligen ville. Anledningen till att de närstående trodde det var hyresgästen som styrde sin tillvaro kanske var för att de såg på den äldre som de alltid gjort, exempelvis som en stark och självständig förälder. Det handlade säkert också om att de sällan var närvarande vid den kroppsliga omvårdnaden. De fick också sällan några frågor från personalen. Forskning visar att undersköterskor ofta tycker att omvårdnaden är deras område och frågar inte anhöriga och närstående trots att de ofta har värdefull information att dela med sig av.

Jag genomförde också observationer och det var väldigt generöst av hyresgästerna att låta mig följa med in i duschen. Intressant nog så godkände alla hyresgäster observationerna men en del tyckte det skulle bli för nära att låta sig intervjuas. Att klä av sig inför andra är jobbigt för de allra flesta, särskilt när man klär av sig inför det motsatta könet. En hyresgäst oroade sig för att de unga killarna skulle tycka att hon var äcklig. Hur hjälparna gör i dessa situationer är så otroligt viktigt för att hyresgästen ska känna sig trygg.

Till sist – vilka är dina bästa tips för att skapa en värdig palliativ vård och omsorg?

Kalla inte vissa saker som är viktigt för personen för småsaker. Fråga hur personen vill ha det och se dig själv som en gäst i personens hem, verklighet och liv. Behandla aldrig personen som en möbel på din arbetsplats.

Var medveten att äldre märker när det är ont om tid och inte vill ligga till last. Därför talar de flesta inte om hur de vill ha det. Jag minns en hyresgäst som tyckte att det skulle räcka med att gå på toaletten fyra gånger per dygn för att inte belasta personalen.

Jag tror inte att det tar längre tid att anpassa omvårdnaden efter den äldres önskemål. Knacka när du går in i lägenheten, stäng dörren efter dig, odla relationen till den äldre, lär känna hela familjen, fråga närstående hur de tänker kring omvårdnaden och använd levnadsberättelsen där det ska finnas information om hur den äldre vill ha det.

Jag brukar likna våra liv vid ett varv på en klocka. När hyresgäster flyttar in på ett vård- och omsorgsboende är klockan fem i tolv. Vi vet så lite om deras tidigare liv. Därmed ska vi akta oss för att ha åsikter och döma. Vi kan heller inte kräva att en hyresgäst delar med sig av sitt liv utan det får komma när den äldre känner sig trygg med det.

Till sist vill jag säga att skillnaden mellan palliativ vård och omvårdnad är att i den palliativa vården är man öppen för att prata om döden. Forskning visar att äldre gärna pratar om sin förestående död. Många undersköterskor vill dock inte prata om detta utan försöker i stället avleda. Då riskerar man att överge en person som har ett lidande. Jag tycker att man i samband med att en person flyttar in på ett vård- och omsorgsboende borde prata om hur personen vill ha det när den blir sämre. Våga prata om döden helt enkelt.